ME in het NRC: “Dat we iets niet kunnen verklaren, betekent niet dat het er niet is”

Voor zowel huisarts als patiënt gaat de vaak ongrijpbare ziekte ME vaak gepaard met een moeizame zoektocht. Huisarts Jojanneke Kant (de Vragendokter) en haar patiënt Sophie Smeets vertellen vandaag in het NRC over de zoektocht die zij samen aflegden.

Hoe ga je als huisarts om met een patiënt wiens klachten je niet begrijpt? En hoe ga je er als patiënt mee om als je huisarts – en jijzelf soms ook – jouw klachten niet begrijpt? Dat is een lange gezamenlijke zoektocht, vertellen Smeets en haar huisarts Kant aan Juliët Boogaard van NRC. Die zoektocht schept een band. De doktersbezoeken zijn altijd bij Smeets thuis, want naar de praktijk komen lukt niet. „Zorg voor ME-patiënten ziet er anders uit dan reguliere zorg – dat moest ik ook leren”, zegt Kant.

De zoektocht

Kant: „Voor mij begon de zoektocht pas met Sophie. Zij was patient zero, mijn eerste patiënt met ME. Althans: dat dacht ik. Achteraf besef ik dat ze de eerste ME-patiënt was in wie ik me kon verplaatsen. In wie ik mezelf herkende. Ik zeg weleens tegen haar: ik had jou kunnen zijn. Dat is confronterend, want wat zegt dat over mij als arts? Ben ik dan wel een goede dokter voor mensen in wie ik me níét herken?”

„Sophie had de ME-diagnose al toen ze bij mij kwam. Omdat ik er nog weinig van wist, ben ik me gaan verdiepen. Gaandeweg dacht ik: jemig, ik heb gewoon heel veel patiënten die dit hebben.”

Eindelijk erkenning

Kant: „In alle eerlijkheid: toen Sophie bij mij op spreekuur kwam en zei dat ze elke dag koorts had, dacht ik ook: yeah right, dat zal wel.”

Smeets: „Maar jij stuurde me niet weg. Jij luisterde. Later gaf je me een leuntest [een test voor POTS], waardoor ik eindelijk íéts van antwoorden kreeg. Ik weet nog dat ik heel zenuwachtig was, want wat als ik het níét bleek te hebben? Wat is er in godsnaam dan aan de hand? Toen je al na drie minuten zei genoeg te weten, werd ik heel emotioneel: eindelijk erkenning.”

Kant: „Het gevoel ‘ik kan dit niet fixen’ maakt je als arts moedeloos. Maar daar moet je voorbij kijken, weet ik nu. Je hóéft niet alles te fixen – je kan ook zorg leveren die niet gericht is op genezing.

Vaccineren

In het interview benoemen beide dames de overeenkomsten tussen long covid en ME. Kant ziet ze als een en dezelfde ziekte en benadrukt het belang van vaccinatie. Kant: „Ieder PAIS heeft soortgelijke ziektebeelden, maar wordt getriggerd door andere infecties, zoals lyme, corona, Q-koorts of pfeiffer. Dat wordt inmiddels ook onderschreven door artsen. Daarom snap ik niet dat we niet massaal blijven vaccineren tegen corona.”

„Ik krijg een prik, want ik ben zorgverlener. Maar de vaccinatiecampagne is gericht op het overeind houden van de acute zorg bij een nieuwe golf. Terwijl we weten dat één op de acht coronapatiënten er long covid aan overhoudt. Als we accepteren dat 100.000 mensen corona oplopen, accepteren we dus ook dat 12.500 mensen chronisch ziek worden.”

Wat kun je als huisarts doen?

Kant geeft vanuit haar ervaring belangrijke tips mee aan huisartsen. Kant: „Dat we iets niet kunnen verklaren, betekent niet dat het er niet is. Want ook ik twijfelde over verhalen van patiënten als ik hun klachten niet kon plaatsen. Zo zijn we opgeleid.”

„En: durf risico’s te nemen. Durf medicijnen voor te schrijven waar je niet zeker over bent, bijvoorbeeld, of waarvan de kans dat het werkt kleiner is dan je normaal vereist acht. Dat doe ik bij deze patiëntengroep sneller dan voorheen, omdat ik weet dat er eigenlijk niet zoveel meer zit tussen het leven dat ze leiden en de dood. Het klinkt hard, maar er is gewoon weinig te verliezen.”

Verder lezen?

• Het hele interview ‘Ik dacht: jemig, ik heb heel veel patiënten die dit hebben’ lees je op de website van het NRC (achter betaalmuur)
• Jojanneke Kant deelde een LinkedIn-bericht, met een link naar het artikel.
• Als arts meer leren over deze ziektebeelden? Bekijk de geaccrediteerde e-learning PAIS van de Vragendokter

Bron: NRC
Afbeelding: screenshot artikel op nrc.nl