home > Nieuws > Onderzoek > NOS: Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte …

NOS: Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken

Kinderen met ME/CVS krijgen in Nederland een behandeling aangeboden waarvan wordt betwijfeld of er nog wetenschappelijke basis voor is. Kinderartsen willen deze therapie behouden, terwijl deskundigen waarschuwen voor mogelijke risico’s.

Het achtuurjournaal van vrijdag 30 mei opende ermee: niet alleen patiënten twijfelen aan hoe jonge mensen met ME/CVS behandeld worden, ook meerdere specialisten waarschuwen voor de risico’s. In twee uitgebreide artikelen legt NOS-journalist Sander Zurhake uit om welke risico’s het gaat, en hoe niet alleen kinderen maar ook hun ouders hierdoor in de problemen komen.

Waarschuwingssignalen negeren

Het eerste artikel beschrijft hoe in Nederland ME/CVS behandeld wordt met cognitieve gedragstherapie (CGT). Deze therapie leert kinderen met ME/CVS om waarschuwingssignalen te negeren wanneer het lichaam aangeeft dat het rustig aan moet doen, bijvoorbeeld omdat een inspanning te groot wordt. Het verhaal van Arlette Poolen laat zien hoe deze behandeling haar toestand juist verslechterde, waardoor ze zelfs afhankelijk werd van een rolstoel.

Beeld uit de video van de NOS waarop de ME-patiënte Arlette te zien is.

Medische richtlijnen in buitenland aangepast

In de Verenigde Staten en Groot-Brittannië is cognitieve gedragstherapie al uit medische richtlijnen voor ME/CVS geschrapt. Ook de Nederlandse Gezondheidsraad concludeerde in 2018 dat CGT in combinatie met het opbouwen van conditie geen adequate behandeling is.

Dit advies werd genegeerd. Zo is post-exertionele malaise (PEM) nog steeds geen onderwerp tijdens de geneeskundeopleiding en wordt artsen geleerd dat bewegen en opbouwen van conditie een effectieve behandeling is.

Patiëntenorganisaties dringen aan op nieuwe richtlijnen voor post-acute infectieuze syndromen (PAIS), zoals ME/CVS en long covid.

Ouders botsen met artsen

In het tweede artikel komen ouders van kinderen met ME/CVS aan het woord. Zij komen in conflict met artsen als zij zich verzetten tegen een specifieke behandeling voor hun kind. Dit doen ze omdat ze bekend zijn met de risico’s van de therapie, maar dat is niet zonder gevolgen.

Veilig Thuis

Artsen die overtuigd zijn van het nut van de therapie kunnen denken dat het kind noodzakelijke zorg wordt onthouden. Een melding bij Veilig Thuis, de landelijke organisatie die vermoedens van kindermishandeling registreert en vervolgstappen kan zetten, is dan niet ver weg. Het verhaal van Miranda laat zien hoe schrijnend de situatie van deze ouders is.

Beeld uit de video van de NOS waarop Miranda, moeder van een kind met ME/CVS, te zien is.

Gezinnen ervaren druk

Uit een enquête van de ME/cvs Vereniging blijkt dat 166 van de 250 ondervraagde gezinnen druk hebben ervaren vanuit artsen en scholen om hersteltrajecten te starten waar ze voor vreesden. In 35 gevallen werd met een Veilig Thuis-melding gedreigd en in 26 gevallen werd daadwerkelijk melding gedaan.

De stichting C-Support herkent het beeld. Ook daar is meerdere keren bemiddeld voor ouders van kinderen met long covid vanwege een onterechte Veilig Thuis-melding.

Reactie MECVS Nederland

MECVS Nederland is heel blij met de media-aandacht rondom ME/CVS. Wij krijgen al jaren berichten binnen over onjuiste behandelingen en ouders die onder druk gezet worden.

De situatie van mensen met ME/CVS in het algemeen, en van kinderen met ME/CVS in het bijzonder, is vaak schrijnend. De gezondheid van deze kwetsbare groep patiënten verdient bescherming tegen behandelingen die hun situatie nog verder verslechteren.

Laten we samen zorgen voor erkenning, begrip en de best mogelijke behandeling zodat mensen met ME/CVS wat broodnodige kwaliteit van leven terugkrijgen. Wij hopen dat deze publiciteit bijdraagt aan meer kennis over ME/CVS en PAIS bij professionals, en steunen het idee voor een PAIS-behandelrichtlijn van harte.

Meer weten?

Vergelijkbare berichten