De Groene Amsterdammer: De gezamenlijke strijd van mensen met long covid en ME/CVS

Tijdens de pandemie werd de groeiende groep patiënten met long covid grotendeels genegeerd. ME/CVS-patiënten ervaren dit al decennia. Langzaam leidt hun gezamenlijke strijd om erkenning tot resultaat. Maar ze krijgen het zeker niet cadeau.

Op 19 maart 2025 publiceerde De Groene Amsterdammer het tweede deel van een tweeluik over long covid en vergelijkbare onbegrepen ziekten, zoals ME/CVS. In dit deel staat de strijd van de patiënten voor erkenning en hulp centraal.

Overheidsbeleid schiet tekort

Op sociale-mediaplatforms waarschuwen patiënten en wetenschappers al vanaf het begin van de pandemie voor een golf van chronisch zieken. Rien de Bock: ‘C-support was opgericht en er was paramedische herstelzorg, lang is volgehouden dat dit genoeg was. Ze hadden door de ervaringen met andere ziekteverwekkers kunnen weten dat dat niet zo was.’

Kennishiaat bij artsen

De psychosomatische kijk op ME/CVS en long covid lijkt langzaam terrein te verliezen. De vader van Tanya Hautermans bijvoorbeeld, liet zich bijscholen over post-acute infectieuze syndromen (PAIS), de overkoepelende term voor ziekten als long covid en ME/CVS. Vervolgens werd de gepensioneerde huisarts zelfs vrijwilliger bij Begrepen Klachten. Hautermans: ‘Hij ziet nu in dat artsen een enorm kennishiaat hebben. Nu neemt hij mij volledig serieus. Dat is heel fijn en waardevol.’

Vechten voor zorg en erkenning

Dat long covid in korte tijd maatschappelijk geaccepteerd lijkt te zijn, draagt ook bij aan de acceptatie van andere post-infectieuze aandoeningen. Het relatieve succes is te danken aan het feit dat het zo veel patiënten betreft, onder wie veel zorgverleners, maar ook omdat die zich erg sterk georganiseerd hebben.

Toch is Pascal Grootveld, voorzitter van Long Covid Nederland, op haar hoede voor de risico’s van samen optrekken. ‘Als je steeds zegt dat het allemaal hetzelfde is, kan de overheid ook zeggen dat er al genoeg gedaan wordt door te cherrypicken uit de bestaande initiatieven.’

Voorlopig blijft het voor veel te veel mensen een strijd die dagelijks gevoerd moet worden.

Lees het volledige artikel ‘Waarom zou ik niet meer op het podium willen staan?‘ (achter betaalmuur).

Afbeelding: Pixabay/Geralt