ME/CVS-onderzoek als sleutel tot long covid
In Trouw van 9 maart 2024 stond een goed achtergrondartikel over hoe het ME/CVS-onderzoek van ZonMw kan helpen bij het ontrafelen van long covid en andere post-infectieuze ziekten. Aan het woord komen de voorzitter van de ME/CVS-programmacommissie Sjaak de Gouw, de beide ME/CVS-consortiumleiders Judith Rosmalen en Jos Bosch, en projectleider Rob Wüst.
De Gouw ziet dat elke infectie bij een klein deel van de geïnfecteerden langdurige klachten veroorzaakt. Dat zien we bij ME/CVS, maar ook bij Q-koorts en de ziekten van Lyme en Pfeiffer. Long covid en ME/CVS kennen vergelijkbare klachten zoals inspanningsintolerantie, concentratieproblemen en spier- en gewrichtspijn. Er is veel te leren van ME/CVS: “Als je kijkt naar de adviezen voor behandeling die we hebben, dan is ongeveer de helft overgenomen uit de ervaring met ME/CVS.” Een kenmerk van zulke aandoeningen is de variatie in symptomen: de een heeft last van spierpijn, de ander verliest het reukvermogen, een derde wordt overgevoelig voor licht. Long covid kent ongeveer 200 symptomen waar in veel gevallen nog geen verklaring voor is.
Luisteren naar de patiënt
Bosch en Wüst zijn betrokken bij een landelijk biomedisch onderzoeksconsortium (NMCB) dat onderzoek doet naar ME/CVS. Nu betrekken ze daar ook nadrukkelijk long covid bij, om te kijken naar parallellen en verschillen. Luisteren naar de ervaring van de patiënt vinden zij belangrijk. Niet alleen als erkenning, maar ook voor de richting van het onderzoek.
Judith Rosmalen van het UMCG doet onderzoek naar hoe infecties kunnen leiden tot chronische aandoeningen zoals ME/CVS en long covid. Rosmalen hoort vaak dat deze patiënten ‘vage klachten’ zouden hebben, een idee dat ze nadrukkelijk afwijst. “Dat wij er moeilijk achter komen welk mechanisme erachter zit, wil niet zeggen dat de symptomen vaag zijn.” Volgens Jos Bosch is psychologisering een manier voor artsen om te zeggen dat zij de aandoening nog niet goed begrijpen. Sinds long covid nemen het begrip en de wetenschappelijke interesse toe. “Het stigma gaat er hopelijk af,” zegt Rosmalen.
Oog hebben voor verschillen
Met zo veel symptomen ligt het voor de hand de diagnose te splitsen in types, waar verschillende behandelingen bij passen. De vraag is welke factor een klacht verklaart. Die factor verschilt tussen patiënten en gezonde mensen. Rob Wüst: “Die kan in het bloed zitten of in het zenuwstelsel. We weten het niet.”
Met die onzekerheid is het waardevol om verschillende benaderingen naast elkaar te proberen. Met afspraken over de gebruikte definities, zodat de data uitwisselbaar worden. Daarin zit volgens De Gouw ook de kracht van de diverse onderzoeken die nu lopen: “Je wilt ordenen, maar je weet niet waar je precies naar zoekt. Dan helpt het om de data van grote groepen patiënten te hebben die je kunt vergelijken.” Welke indeling in groepen je daarbij hanteert, hangt helemaal af van de hypothese die je stelt. Maar heel wat hypotheses zijn niet specifiek voor een virus, en dan helpt het enorm om te kunnen leunen op de data die zijn verzameld over Q-koorts, lyme of ME/CVS.
“De benaderingen met verschillende cohorten vullen elkaar mooi aan,” zegt Rosmalen. Maar het is niet iets van vandaag op morgen, waarschuwt ze. In haar onderzoek worden bij de patiënten verschillende lagen van biologische data in kaart gebracht, zoals genetische data, stofwisselingsproducten en eiwitten. In deze gigantische hoeveelheid data wordt vervolgens gezocht naar bepaalde patronen die aanwijzingen geven over de oorzaak van de klachten.
Rosmalen: “Je kunt zoeken op symptoomniveau en kijken of verschillende subgroepen van patiënten afwijken. Of je kunt het van de andere kant benaderen: afwijkingen zoeken in de patronen van bepaalde biologische markers en kijken of die meer voorkomen bij bepaalde groepen patiënten.”
Hoe meer data en hoe meer verschillende benaderingen, hoe groter de kans dat je iets relevants vindt. “De samenleving verwacht dat we dit heel snel doen,” zegt De Gouw, “maar het is ongelooflijk complex om dit in kaart te brengen.”
“Maar,” zegt Bosch, “dat betekent niet dat het ook per definitie jaren duurt. De ervaring leert dat zo’n doorbraak zich nu eenmaal niet aankondigt. Het kan zomaar kantelen. Ik zou wat dat betreft niet pessimistisch willen zijn.”
Het bevolkingsonderzoek
Judith Rosmalen van het UMCG werkte al jaren aan het project Lifelines, waarbij de gezondheid van 167.000 mensen in de noordelijke provincies uitgebreid werd gemonitord. Toen brak de covidpandemie uit. In maart 2020 zijn Rosmalen en collega’s direct covid-vragenlijsten gaan versturen. Rosmalen: “Die zijn een miljoen keer ingevuld.”
“We hadden al een heel breed beeld van deze personen,” zegt Rosmalen. “Vervolgens kwam er een compleet nieuw virus dat veel mensen in korte tijd kregen en kun je zien wie verhoogde klachten heeft. Dat is heel waardevol. Meestal moet je mensen drie maanden na dato vragen of ze verhoogde klachten hebben. Dan krijg je een veel minder goed beeld. In Lifelines weten we precies hoeveel klachten ze hadden in de maanden voordat ze Covid-19 kregen, en hoe dat was in de maanden erna. En we hebben biomaterialen van de Lifelinesdeelnemers van voor en na de pandemie. Deze data bieden inzicht in het ontstaan van een ziekte.”
Uit al die data is nu een groep naar voren gekomen van mensen die na een covidbesmetting langdurige klachten ontwikkelden. Met hen wordt nu een grondige studie gedaan naar hoe zij verschillen van mensen die goed herstelden van Covid-19.
Het vergelijken van groepen patiënten
Het lopende onderzoek naar ME/CVS zou het begrip van long covid weleens flink vooruit kunnen helpen. Jos Bosch en Rob Wüst hebben long covid betrokken bij het landelijke biomedische onderzoek naar ME/CVS. Een biobank verzamelt lichaamsmaterialen, zoals bloed en cellen, en andere gegevens over grote groepen mensen. Het onderzoek dat daarmee kan worden gedaan moet inzage geven in hoe patiënten met bepaalde klachten afwijken van gezonde mensen zonder klachten: zogenaamde biomarkers.
“Het vinden van die biomarkers zou een enorme stap zijn,” zegt Bosch. Waar het onderzoek van Judith Rosmalen focust op de patiënt vóór en ná de infectie, kiest het consortium van Bosch voor de vergelijking tussen patiëntengroepen. Vanaf mei 2024 willen zij patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie,” legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”
De long-covidpoliklinieken
De Tweede Kamer besloot onlangs geld vrij te maken voor de inrichting van speciale long-covidpoliklinieken. De onderzoekers zijn enthousiast. Maar De Gouw waarschuwt: “Voor behandeling heb je die mensen nu nog niet veel te bieden. We bundelen de beschikbare kennis over de beste behandeling, maar om die behandeling te verbeteren heb je meer informatie nodig. Die klinieken gaan ons daarbij helpen, door betere data over patiënten te verzamelen op een gestructureerde manier.”
Gerelateerde links
- Volledig artikel in Trouw 9 maart 2024 (PDF)
- Project Life Lines
- Landelijk biomedisch onderzoeksconsortium (NMCB)
Foto: Unsplash/Engin Akyurt
Bron: Trouw 9 maart 2024
Delen via: