Tweede Kamer over PAIS: wat betekent het voor ME/CVS?

Op 4 februari stemde de Tweede Kamer over de moties die waren ingediend tijdens het plenaire debat over long covid en andere PAIS, zoals ME/CVS, de week ervoor. Het debat en de stemmingen markeren een belangrijk moment: voor het eerst werd structureel in de Tweede Kamer gesproken over de brede groep mensen met een PAIS.

Wat is er aangenomen?
In totaal zijn 17 moties ingediend tijdens het PAIS-debat. Daarvan zijn er negen aangenomen. De aangenomen moties betreffen belangrijke thema’s zoals:

Garanderen voortbestaan post-covid expertisecentra
Een motie van Julian Bushoff om de continuïteit van de bestaande post-covid expertisecentra na 2026 te garanderen is aangenomen – ondanks dat minister Bruijn deze ontraadde. Dit is voor long covid patiënten een belangrijk signaal, maar bij ME/CVS-patiënten roept het gemengde gevoelens op.

Brede, meerjarige aanpak van PAIS
Ook deze motie van Bushoff is aangenomen. De bedoeling is dat er een langetermijnstrategie komt voor alle PAIS-aandoeningen – niet alleen post-covid.

Sociaal vangnet voor PAIS-patiënten
De Kamer stemde voor een motie die het sociale vangnet voor mensen met een PAIS wil verbeteren, een stap in de richting van betere inkomens- en arbeidsvoorzieningen.

Oog voor kinderen en jongeren met PAIS
Twee afzonderlijke moties richten zich op bijzondere aandacht voor kinderen en jongeren met long covid en andere PAIS. Eén daarvan ging specifiek over het niet vergeten van deze groepen bij beleid en zorg.

Kennis, vergoeding en internationale samenwerking:
Andere aangenomen moties vragen om:

• Betere toegang tot kennis en vergoeding van bewezen behandelmethoden uit de expertisecentra
• Het gesprek aan te gaan met internationale initiatieven, zoals het Duitse beleid rond PAIS
• Aandacht voor de gevolgen van PAIS op werk en voor opleiding van artsen en keuringsartsen.

Wat is verworpen?
Helaas zijn acht moties verworpen. Hieronder zat onder meer de motie van Jimmy Dijk en anderen over extra aandacht voor zwaar getroffen long covid patiënten en het bezoeken van hen om samen te bepalen wat hulp op maat zou zijn.

Een overwinning met een bitter randje
Voor mensen met long covid is er veel goeds: de Kamer erkent dat er een probleem is en trekt breed aandacht naar de groep mensen die langdurig ziek zijn na infecties. Maar voor ME/CVS-patiënten blijft de uitkomst gemengd. Hoewel PAIS breed genoemd is, en ME/CVS expliciet een paar keer tijdens het debat terugkwam, staan we nog altijd niet op gelijke voet met long covid in de politieke uitvoeringsagenda. Het aangenomen motie-kader is (nog) geen garantie dat de specifieke noden van ME/CVS-patiënten zullen worden opgepakt.

Dat blijkt bijvoorbeeld uit de discussie rond de expertisecentra. De Kamer wil het voortbestaan van de bestaande post-covid centra garanderen, maar er is geen politieke meerderheid om nu al te breken met de restrictieve visie van de minister dat alleen post-covid patiënten toegang krijgen tot die centra. Voor ME/CVS-patiënten betekent dit dat het idee van een eigen expertisecentrum, zoals al in 2018 aanbevolen door de Gezondheidsraad, opnieuw op de lange baan is geschoven.

Waar gaan we nu naartoe?
Wij zijn blij met de aandacht in de Tweede Kamer. Dat post-covid en PAIS besproken worden is op zich een doorbraak, maar erkenning moet worden omgezet in concrete acties, middelen en regie van de overheid. Tot dusver lijken veel moties vooral richting te geven aan gesprekken en beleidsvorming in de toekomst, maar zonder duidelijke financiering, planning of bestuurlijke regie lijkt de overheid het veld vooral aan zichzelf over te laten – een pijnpunt dat ME/CVS-patiënten al jaren kennen.

Belangrijk is dat:

• Er structureel en langdurig geïnvesteerd wordt in PAIS-onderzoek, inclusief ME/CVS
• De kennis van experimentele, biomedische en multidisciplinaire behandelmethoden wordt ingebed in regionale en landelijke zorg
• De impact van PAIS op werk, onderwijs en sociale zekerheid serieus wordt meegenomen
• ME/CVS expliciet onderdeel blijft van beleid, en niet alleen meevalt onder een paraplu-term.

Tot slot
Wij blijven de politiek oproepen om ME/CVS niet te vergeten. De aangenomen moties zijn belangrijk, maar het succes ervan zal afhangen van de uitvoering, de middelen en de politieke wil. Samen bouwen we aan erkenning én zorg voor iedereen met PAIS, ook ME/CVS. Zeer veel dank voor de inzet van de Tweede Kamerleden met hart voor mensen met een PAIS, de PAIS Alliantie en andere patiëntenorganisaties, zoals de ME/CVS-vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en #NietHersteld!