Theo Kuiphof neemt afscheid als bestuurslid

Theo Kuiphof trad in 2015 toe tot het bestuur van MECVS Nederland. Hij was jarenlang voorzitter en stond mede aan de wieg van de twee grote ME/CVS onderzoeksconsortia. Nu zwaait hij af als bestuurslid.

Theo’s betrokkenheid bij de organisatie begon in 2014, kort nadat bij hemzelf de diagnose ME/CVS werd gesteld. Die diagnose volgde jaren na een ernstig ongeval in 2007, waarbij hij langdurig moest revalideren en klachten hield. Kuiphof: “De eerste maanden na die diagnose moest ik wennen en heb ik mijn leven opnieuw ingericht. Toen dacht ik: ‘Ik wil iets betekenen voor de patiëntengemeenschap’. Het was me al snel duidelijk dat het schortte aan alles. Mijn ervaring in het organiseren en aansturen van complexe projecten kwam bij MECVS Nederland zeer goed van pas.”

Tijdens zijn bestuursperiode verschoof de focus van onze organisatie nadrukkelijk richting belangenbehartiging en wetenschap. Kuiphof was mede-initiatiefnemer van de ontwikkeling van een beleidsvisie voor ME/CVS, die onder meer is ingebracht bij de Gezondheidsraad. Ook speelde hij een centrale rol in de politieke lobby die leidde tot structurele financiering voor ME/CVS-onderzoek. Dit resulteerde uiteindelijk in de oprichting van twee grote nationale onderzoeksconsortia, waarbij patiënten vanaf het begin een inhoudelijke rol kregen.

Een ander concreet resultaat is de ontwikkeling van de online tool Ziek-of-niet, die tienduizenden mensen hielp bij het herkennen van ME/CVS en bij het gesprek met zorgverleners.

Kuiphof stond ook mede aan de wieg van de PAIS Alliantie, het samenwerkingsverband met andere patiëntenorganisaties die zich ook richten op post-acute infectieziekten. Die organisatie staat nu goed in de steigers en speelt inmiddels een belangrijke rol in het opkomen voor de patiënten.

Theo blijft betrokken bij MECVS Nederland, alleen wat meer op de achtergrond.

Theo Kuiphof leverde een belangrijke bijdrage aan de strategische koers van de organisatie en de omvang en impact van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van ME/CVS in Nederland. Het bestuur is Theo hier zeer dankbaar voor.