De impact van ME/CVS op de kwaliteit van leven
De impact van ME/CVS op de kwaliteit van leven van mensen met ME/CVS en hun partners en familieleden: een internationaal online cross-sectioneel onderzoek*
Het doel van dit onderzoek was om de impact van myalgische encefalomyelitis/chronische vermoeidheid syndroom (ME/CVS) op de kwaliteit van leven van mensen met ME/CVS en dat van hun familieleden en/of partners in kaart te brengen.
Deelnemers werden geselecteerd door werving via sociale media. De inclusiecriteria waren: een leeftijd vanaf 18 jaar of ouder en met een gemelde diagnose van ME/CVS door een gezondheidsprofessional.
1418 mensen met ME/CVS en hun familieleden uit 30 landen namen deel aan het onderzoek. De deelnemers met ME/CVS hadden een gemiddelde leeftijd van 45,8 jaar (bereik 18-81) en waren overwegend vrouwen (1214 (85,6%) van 1418). Familieleden hadden een gemiddelde leeftijd van 51,9 jaar (bereik 18-87) en waren overwegend mannen (vrouwen: 504 (35,5%) van 1418). 991 (70%) familieleden waren partners van de mensen met ME/CVS.
Resultaten
De gemiddelde algemene gezondheidsstatus op een visueel analoge schaal voor mensen met ME/CVS was 33,8 (0=slechtste, 100=beste). Mensen met ME/CVS waren het meest beperkt in het vermogen om de gebruikelijke activiteiten uit te voeren, door pijn, mobiliteit en zelfzorg en het minst beperkt door last van angst.
Voor gezinsleden, was de algemene gemiddelde score van 16 tot 17,9 (0=geen impact, 32=slechtste impact), wat een grote impact op de kwaliteit van leven aantoont. De impact op de kwaliteit van leven staat sterk in verband met de situatie tussen de persoon met ME/CVS en hun familieleden. Familieleden waren het meest emotioneel beïnvloed door zorgen, frustratie en verdriet en persoonlijk door gezinsactiviteiten, vakanties, seksleven en financiën.
Conclusie
Ondanks de beperkingen van de selectie in open participatie-enquêtes, is dit onderzoek veelzeggend. Het geeft wereldwijd de last weer van ME/CVS op de kwaliteit van leven van mensen met deze aandoening en op de kwaliteit van leven van hun familieleden. Het herkennen van deze impact kan leiden tot verbeteringen in de zorg en medeleven van patiënten met ME/CVS en hun families.
* Bij een cross-sectioneel onderzoek verzamel je data van veel individuen op één moment
Bekijk hier het document over het onderzoek (Engelstalig).
Delen via: