Is long covid* eigenlijk ME/CVS?

Er wordt veel gesproken over in hoeverre de symptomen van Long COVID-patiënten overeenkomen met de symptomen van ME/CVS. Leonard Jason is de eerste die in een onderzoek longcovid en ME/CVS vergelijkt. Jason publiceert al decennia over ME/CVS. In zijn epidemiologische studies rekende hij al lang geleden af met het idee van ME/CVS als een zeldzame ziekte die vooral yuppies treft.

De studie

Jason onderzocht de symptomen van bijna 300 longcovid-patiënten. Vervolgens vergeleek hij hun symptomen met die van meer dan 500 mensen met ME/CVS, van wie de meesten al meer dan twee jaar ziek waren. De longcovid-patiënten in de studie waren gemiddeld ongeveer 22 weken ziek. Dat is net iets korter dan de duur van 6 maanden die nodig is om aan de criteria voor ME/CVS te voldoen.

In de loop van de tijd meldden de longcovid-patiënten een algehele vermindering van de meeste symptomen – waaronder die van niet-verkwikkende slaap en post-exertionele malaise -, maar een intensivering van neurocognitieve symptomen. In vergelijking met ME/CVS was de COVID-19-steekproef aanvankelijk meer symptomatisch voor de immuun- en orthostatische domeinen, maar na verloop van tijd vertoonden de longcovid-patiënten significant minder ernstige symptomen dan degenen met ME/CVS, behalve in het orthostatische domein. Bij de longcovid-patiënten werden verschillende neurocognitieve symptomen in de loop van de tijd erger, terwijl er op de meeste andere gebieden verbeteringen optraden (Leonard, et al., 2021).

Conclusie van het onderzoek

De voorlopige conclusie van dit onderzoek is dat – met uitzondering van enkele cardiovasculaire symptomen – de symptomen van de longcovid-patiënten na verloop van tijd steeds meer lijken op de symptomen van mensen met ME/CVS.  PEM**, vermoeidheid, cognitieve problemen en slaapproblemen zijn dominant bij zowel Long COVID-, als bij ME/CVS-patiënten. PEM – de onderscheidende factor bij ME/CVS- is ook de meest aanwezige en zorgwekkende factor bij Long COVID (Johnson, 2021).

De overeenkomstige symptomen van long covid en ME/CVS doen denken aan de vroege ME-uitbraken.

Die uitbraken – meestal ingeluid door verschillende ziekteverwekkers – lieten in de vroege stadia van de ziekte verschillende symptomen zien. Uiteindelijk ontstonden na verloop van tijd echter vaak vergelijkbare patronen van vermoeidheid, PEM, cognitieve problemen, enz (Johnson, 2021).

Als de longcovid-groep de ME/CVS-groep volgt, dan kunnen de longcovid-patiënten enige vermindering van orthostatische symptomen verwachten, maar zullen sommige andere symptomen verergeren, al lijken ze waarschijnlijk niet veel erger te worden (Johnson, 2021).

Tenslotte

In Nederland hebben longcovid-patiënten hopelijk baat bij de weg naar erkenning en behandeling die veel ME/CVS-patiënten reeds hebben bewandeld. Positief is dat er nu, naar aanleiding van de Corona-pandemie, wereldwijd versneld onderzoek naar ME/CVS en andere chronische postvirale ziektes plaatsvindt. Zo ook in Nederland. In 2022 start het biomedisch onderzoeksprogramma naar ME/CVS met een looptijd van 10 jaar en een budget van 28,5 miljoen. Hiermee wordt een belangrijke stap gezet in de richting van oplossingen voor ME/CVS patiënten. Zie https://mecvs.nl/doe-mee/doe-mee-aan-onderzoek/ voor meer informatie.

* Ook wel bekend als Post-COVID Syndroom

** PEM betekent Post-Exertionele Malaise: een toename van zowel lichamelijke als cognitieve klachten na inspanning.

Leonard A. Jason is momenteel hoogleraar psychologie aan DePaul University en de directeur van het Center for Community Research. Zijn interesse ligt onder andere bij het verminderen van stigma voor mensen met chronische gezondheidsproblemen zoals het chronisch vermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis. Met zijn onderzoeken naar onder andere pacing, ziektelast en het functioneren van ME/CVS-patiënten heeft Jason al belangrijke bijdragen geleverd aan het onderzoeksveld.

Bronnen:
Johnson, C. (2021, mei 25). Study Suggests Long COVID is Becoming More Like Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Opgeroepen op mei 25, 2021, van Health Rising: https://www.healthrising.org/blog/2021/05/17/long-covid-symptoms-chronic-fatigue-syndrome/

Leonard, J. A., Islam, M. F., Conroy, K., Cotler, J., Torres, C., Johnson, M., & Mabie, B. (2021, mei 5). COVID-19 symptoms over time: comparing long-haulers to ME/CFS. Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. doi:https://doi.org/10.1080/21641846.2021.1922140

Foto: Freepik/kipargeter