Week van de teek!

‘De strijd voor erkenning is geen sprint, maar een marathon’

Fred Verdult is sinds oktober 2025 onze directeur. Door zijn eigen ervaringen met hiv en chronische Lyme, weet hij hoe groot de impact van onbegrip en gebrek aan erkenning kan zijn. Het motiveert hem om het verschil te maken voor iedereen met ME/CVS.

“Voor mij kwamen twee dingen samen waardoor deze stap logisch voelt”, zegt Fred Verdult over zijn nieuwe rol. “Ik had besloten te stoppen met het Lymefonds, omdat financiering voor onderzoek niet lukte. Toen hoorde ik dat Kinga zou vertrekken. Het moment klopte. Flink wat lymepatiënten hebben ook ME/CVS. Ik voelde meteen: dit is mijn kans om iets te betekenen.”

Diagnose

Als net afgestudeerd econoom bij een bank had Fred nooit kunnen vermoeden dat hij later zo’n verbindende rol in patiëntenverenigingen zou spelen. Het is 11 december 1998 wanneer hij de diagnose krijgt die zijn leven verandert: “Mijn huisarts vertelde dat ik hiv had. Heftig. De enige opsteker was dat hij zei: ‘Als je dit een paar jaar eerder had gekregen, was het je dood geweest.’ Nu kon ik er nog tien tot twintig jaar mee leven. Ik was 29.”

Een dag later meldt hij zich aan bij de hiv-vereniging, als vrijwilliger. “Als een ziekte zo’n impact heeft, wil je iets doen. De eerste maanden waren een project: wie vertel ik het, hoe vertel ik het? Pas daarna kwam het besef.” Inmiddels is de levensverwachting van Fred met hiv volkomen normaal.

Gespreksgroepen

Bij de hiv-vereniging wordt Fred coördinator van de gespreksgroepen. “Dat waren intensieve bijeenkomsten”, blikt hij terug. “Mijn werk bij de bank zegde ik op.” Met zijn communicatiebureau Volle Maan richt Fred zich daarna op gezondheidscommunicatie. In samenwerking met de hiv-vereniging organiseert hij patiëntenbijeenkomsten, schrijft hij brochures en zorgt hij voor media-aandacht.

Rode vlek

Totdat veertien jaar geleden een nieuw hoofdstuk begint. Na een kampeervakantie verschijnt een rode vlek op zijn buik. Fred: ‘M’n huisarts zei: ‘Niks aan de hand.’ Maar een half jaar later kreeg ik aanvallen van concentratieproblemen, ik kon geen gesprek voeren, geen e-mail schrijven. De dag erop was het weer weg, maar toen kreeg ik weer hartkloppingen, gewrichtspijn, dubbelzien.” De zoektocht naar een diagnose duurt tweeënhalf jaar en voert hem langs 36 artsen. “De reumatoloog keek naar mijn gewrichten, de cardioloog naar mijn hart. Niemand had een overkoepelende blik.”

Pas na een artikel in De Telegraaf over zelfdoding bij lymepatiënten, valt het kwartje.

Hersenmist

Tien jaar later kan hij opgelucht zeggen dat zijn klachten vrijwel verdwenen zijn. De hersenmist, zijn ernstigste klacht die werken bijna onmogelijk maakte, is weg. “Een 36-urige werkweek kan ik nu aan. De keerzijde is een beperkt sociaal leven.”

Psychologiseren

Door zijn eigen ziektes herkent Fred het onbegrip dat veel ME/CVS-patiënten ervaren. “Het psychologiseren van Lyme ken ik, en ik zie het ook bij ME/CVS. En het gebeurt vaker bij vrouwen dan bij mannen. Tegen vrouwen zeggen mensen sneller: ‘Je stelt je aan’, of ‘Het zit tussen je oren’. Tegen mij zeggen ze: ‘Je hebt zeker hard gewerkt’. Dat seksisme maakt het nog erger.”

Veel mensen met Lyme hebben ook ME/CVS. Fred herinnert zich intense ontmoetingen. “Een jonge man van eind twintig, fragiel in een donkere kamer. Hij moest over zijn grenzen heen gaan voor mijn bezoek, maar wilde me toch ontvangen. Dat blijft je bij.”

Hoop en samenwerking

Onze nieuwe directeur treedt aan bij MECVS Nederland in een tijd van verandering. Ten goede. “Er is eindelijk serieus biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Twee grote onderzoeksconsortia zijn gestart. Na decennia van stilstand breekt een nieuwe fase aan.”

Samenwerking is volgens hem het sleutelwoord om het maximale te bereiken. De PAIS alliantie is daarin belangrijk, maar ook de verbinding tussen MECVS Nederland, de ME/CVS-Vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

Fred: “We doen steeds meer samen. Zo hebben we bij een project één gezamenlijke patiëntvertegenwoordiger. Daar wil ik verder mee. Invloed uitoefenen op richtlijnen, onderzoek en beleid lukt veel beter als je samen optrekt.”

Marathon

Wat hoopt hij dat lezers over een jaar over hem zeggen? Fred denkt even na: “ME/CVS is voor veel mensen moeilijk te begrijpen en voor patiënten lastig uit te leggen. Als ik eraan kan bijdragen dat zij zich beter begrepen voelen, dat ik een verschil maak voor ME/CVS, dan ben ik goed op weg. Maar de strijd voor erkenning is geen sprint, het is een marathon. Een jaar is niet voldoende. Geef me drie jaar.”

Dit artikel staat in zijn geheel in Medium ons kwartaalblad. Wil je dat ook elke 3 maanden op de deurmat? Word dan donateur!