Schokkende aanklacht tegen Europees gezondheidsbeleid ME/CVS

De European ME Alliance (EMEA) deelt de resultaten van een grote enquête die voor het eerst de ervaringen van mensen met ME/CVS uit Europese landen vergelijkt. Het rapport geeft een verontrustend beeld van de verwaarlozing en het lijden dat miljoenen mensen in heel Europa hebben meegemaakt. Daarom roept EMEA Europese regeringen op tot actie.

Al in 2021 hield EMEA een enquête onder meer dan 11.000 mensen met ME/CVS in Europa. De uitkomsten van dat onderzoek zijn nu eindelijk bekendgemaakt. Het rapport is een scherpe aanklacht tegen het Europese en nationale beleid. Het lange en blijvende lijden van miljoenen patiënten en hun naasten wordt namelijk systematisch genegeerd.

Dit moet een alarmbel zijn voor iedereen: regeringen, zorgverleners, onderzoeksbureaus, beleidsmakers in de gezondheidszorg, ministers van gezondheidszorg, politici en Europese organisaties. Het is dringend nodig om samen in actie te komen en deze humanitaire crisis aan te pakken.

Enquête laat somber beeld zien
De resultaten van de enquête benadrukken een verontrustend gebrek aan erkenning en ondersteuning voor personen die worstelen met deze slopende ziekte. Ze geven een somber beeld van de overweldigende uitdagingen waarmee mensen met ME/CVS in Europa te maken krijgen.

Uit de enquête blijkt dat de gezondheidszorg patiënten in de steek laat. Driekwart van de patiënten (74%) geeft aan dat ze weinig of geen ondersteuning vanuit de gezondheidszorg hebben gekregen, terwijl slechts 1 op de 8 (12%) goede of zeer goede ondersteuning heeft gehad.

Falende gezondheidszorg
De uitkomsten laten duidelijk de ernst van de ziekte zien. Veel mensen met ME/CVS hebben met ernstige invaliditeit te maken en er wordt niet voldaan aan de behoeften van deze groep. Het is dringend nodig dat de gezondheidszorg ME/CVS erkent als een ernstige lichamelijke ziekte. De medische zorg, financiële ondersteuning en sociale diensten moeten verbeteren. Ook moet biomedisch onderzoek naar deze ziekte volledig gefinancierd worden.

Onbegrijpelijk genoeg wordt de ziekte in sommige Europese landen zelfs niet erkend. Dit ondanks dat ME sinds 1969 als een neurologische aandoening wordt vermeld in de ICD-codes van de Wereldgezondheidsorganisatie (ICD-10 G93.3 en later ICD-11 8E49). Dit is een duidelijk falen van de gezondheidszorg van de Europese Unie en heeft geleid tot de voortdurende schending van de mensenrechten van patiënten. Dit geldt vooral voor het recht op de best mogelijke gezondheid, een onderwerp dat EMEA aan de orde stelt bij de EU en de WHO Europa (World Health Organization).

Aanklacht
Het rapport is een aanklacht tegen de situatie van dit moment, de status quo. Maar door deze problemen aan het licht te brengen, probeert EMEA ook aan te moedigen tot een zinvolle dialoog en het nemen van concrete stappen. Alles wat nodig is om de onrechtvaardigheden waarmee ME/CVS-patiënten te maken krijgen aan te pakken.

Belangrijke vervolgstappen

Als reactie op de uitkomsten in het rapport, stelt de European ME Alliance een reeks cruciale acties voor die moeten worden ondernomen.

Actie 1

EMEA dringt er bij alle Europese landen op aan om onmiddellijk actie te ondernemen in de aanpak van Myalgische Encefalomyelitis en ME/CVS te erkennen als een somatische ziekte, zoals gedefinieerd door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). ME/CVS vereist gestandaardiseerde diagnose- en behandelingsprotocollen. Het is van cruciaal belang dat alle Europese regeringen snel de ICD-codes (WHO Internationale Classificatie van Ziekten) specifiek voor ME/CVS aannemen en implementeren binnen hun gezondheidszorg.

Actie 2

EMEA dringt aan op een Europese strategie van georganiseerd, gezamenlijk biomedisch onderzoek dat door alle regeringen in Europa wordt gestart, en daarbij gebruik te maken van bestaande of ontwikkelende expertisecentra voor ME/CVS. Deze centra moeten voldoende gefinancierd worden en translationeel biomedisch onderzoek uitvoeren. Zulk onderzoek richt zich op het krijgen van een volledig begrip van de ziekte en het ontwikkelen van effectieve behandelingen om de ziekte te verminderen of te genezen.

Actie 3

EMEA dringt er bij alle Europese landen op aan om doortastend op te treden en een specialistische discipline op te zetten voor ME/CVS. Dit kan door academische adviseurs aan te stellen die zich specialiseren in ME/CVS, en door en het opzetten van ten minste één polikliniek die samenwerkt met expertisecentra. Het gebrek aan bekendheid en kennis van ME/CVS is ronduit gevaarlijk. Het leidt tot verkeerde diagnoses, gemiste diagnoses of zeer late diagnoses (met een gemiddelde vertraging van 6,8 jaar in heel Europa).

Gezamenlijke inspanningen zijn nodig om het nieuwste wetenschappelijke bewijs over ME/CVS in medische leerplannen op te nemen. Academische adviseurs die gespecialiseerd zijn in ME/CVS zouden hierin een onmisbare rol spelen. Zij bieden vakkennis en begeleiding om te zorgen dat in medische leerplannen ook opleiding over en onderzoek naar ME/CVS wordt opgenomen. Tegelijk moeten gestandaardiseerde diagnostische en behandelprotocollen voor ME/CVS worden gebruikt.

Actie 4

EMEA dringt er bij de Europese Unie op aan om in heel Europa de gevallen van ME/CVS nauwkeurig en correct te registreren, met gebruik van de meest up-to-date diagnostische criteria. Dit is cruciaal om de volledige economische last van de ziekte in beeld te brengen.

In eerdere webinars van EMEA over ‘ME/CVS in Europa’ is benadrukt dat het voor alle Europese landen haalbaar is om SNOMED CT te implementeren (een internationale medische standaard voor het documenteren en coderen van medische gegevens). Gevallen van ME/CVS kunnen daarmee op een juiste manier geregistreerd worden. Dit maakt nauwkeurige prevalentiecijfers mogelijk, oftewel hoe vaak de ziekte op een bepaald moment bij mensen op een bepaalde plek voorkomt.

EMEA wil graag samenwerken met EU-instanties, Europese regeringen en andere betrokkenen. De resultaten van deze Europese enquête kunnen daarbij gebruikt worden om grondig te evalueren wat de prevalentie is van ME/CVS, en wat de economische gevolgen hiervan zijn.

Hoe nu verder?

Door bovengenoemde proactieve stappen te nemen, kunnen Europese regeringen laten zien dat ze zich willen inzetten om de dringende behoeften van mensen met ME/CVS aan te pakken en zo hun kwaliteit van leven te verbeteren.

Merkbare veranderingen
Het zal tijd kosten om deze aanbevelingen uit te voeren en te implementeren. Maar het overkoepelende doel is duidelijk: zorgen voor tastbare veranderingen en het leven van ME/CVS-patiënten in heel Europa verbeteren.

Dringend actie nodig
De urgentie van deze oproep tot actie kan niet genoeg worden benadrukt. De situatie vraagt om onmiddellijke aandacht en interventie. Niet in actie komen zorgt ervoor dat mensen met ME/CVS en hun naasten blijven lijden. Ook ondermijnt het de integriteit van onze Europese gezondheidszorg.

Webinar over uitkomsten rapport
EMEA blijft zich inspannen om bewustwording te creëren en te pleiten voor verandering. Daarom organiseert ze een webinar om dieper in te gaan op de uitkomsten van het rapport en te onderzoeken welke mogelijkheden er zijn om vooruit te gaan. Dit EMEA-webinar zal betrokkenen samenbrengen, zorgen voor een uitwisseling van ideeën en richting geven aan een meer empathische en inclusieve gezondheidszorg voor iedereen.

Belangrijke mijlpaal
De publicatie van dit rapport over het Europese ME/CVS-patiëntenonderzoek markeert een belangrijk moment in de strijd voor erkenning en ondersteuning voor mensen met ME/CVS in Europa. Beleidsmakers zouden dit moment moeten gebruiken om verandering door te voeren. Alle betrokkenen hebben de plicht om de uitkomsten serieus te nemen, gehoor te geven aan de oproep tot actie en samen te werken aan een toekomst waarin prioriteit wordt gegeven aan de behoeften van ME/CVS-patiënten en hun stem wordt gehoord!

Gerelateerde links

Bron: EMEA
Foto: Pixabay/torstensimon

Vergelijkbare berichten