Column: Verzwijgen versus vertellen

Auteur: Jente

Door mijn ME/CVS is m’n sociaal leven sowieso beperkt. Maar soms denk ik dat ik het ook onbewust vermijd nieuwe mensen te leren kennen, omdat ik het lastig vind om over mijn ME/CVS te praten.

Het is moeilijk uit te leggen en altijd weer de vraag hoe iemand erop reageert: tot op welke hoogte iemand het begrijpt en wil begrijpen, of het wel zegt te begrijpen, maar er eigenlijk geen rekening mee houdt. Maar toen ik afgelopen september in mijn eentje naar Dublin verhuisde, ging ik onvermijdelijk nieuwe mensen leren kennen en dus mensen vertellen dat ik chronisch ziek ben.

Ik was vastbesloten om tenminste één van mijn huisgenoten hier te bevrienden. Niet alleen omdat dat leuk zou zijn, maar ook omdat ik soms iemand nodig heb die wat eten voor me koopt als ik slechte dagen heb. Omdat ik wist dat we elkaar toch goed gingen leren kennen, bracht ik mijn ME/CVS vroeg ter sprake.

Mijn huisgenoten vatten het in eerste instantie denk ik minder ernstig op dan hoe ik het ervaar, maar het fijne aan samenwonen is dat ze het vanzelf zijn gaan merken. Want ME/CVS is overal in mijn leven. Dat zij zelf meemaken wat voor invloed het op me heeft, maakte het erover praten later ook makkelijker. En nu heb ik een paar heel goede vrienden.

Nu ik hier gesetteld ben, probeer ik voorzichtig om mijn sociale leven wat uit te breiden. Na de lessen te blijven hangen om te kletsen met studiegenoten, mee te gaan naar een picknick als mijn huisgenoot me uitnodigt. Maar de mensen daar leer ik kennen tussen mijn rustmomenten in, als ik op mijn energiekst ben.

En dus verzwijg ik mijn ME/CVS zo lang mogelijk. Omdat ik nog steeds geen manier van uitleggen gevonden heb die erin resulteert dat mensen reageren hoe ik dat fijn zou vinden. Mensen reageren vaak of te heftig, of begrijpen de ernst niet.

Dat verzwijgen houdt mensen wel op afstand. ME/CVS is de reden voor dingen die ik doe en laat en hoe ik ben, maar ik praat eromheen als ik iemand niet goed ken. En dat is zonde. Want als mijn huisgenoot me aan het einde van de middag nog niet gezien heeft, stuurt ze me een berichtje om te vragen hoe het gaat. Als ik ziek ben vraagt de andere of ze iets mee kan nemen uit de supermarkt.

Over mijn ME/CVS vertellen is eng en ongemakkelijk, maar ik moet mensen de kans geven mij en dus m’n ziekte te leren kennen en begrijpen. Ik moet erover praten. Want dan hoef ik er ook soms juist even niet over te beginnen. En dat maakt het het praten waard.