Allereerste PAIS debat in Tweede Kamer

Donderdagavond vond het eerste debat over long covid en andere PAIS plaats in de Tweede Kamer op initiatief van Julian Bushoff (GroenLinksPVDA) en Mirjam Bikker (ChristenUnie). Heel in het kort: fijn dat er erkenning gegeven wordt, maar er is nog weinig actie en de minister schuift veel terug naar het veld. Een bloemlezing van reacties uit de patiëntenbeweging.

“Het was hartverwarmend om te zien en te horen hoe politici naar patiënten hebben geluisterd, hun verhalen serieus nemen en het leed erkennen. Die erkenning doet ertoe. We willen nadrukkelijk de partijen die zich vanavond hebben uitgesproken hartelijk danken voor hun inzet.” – Post Covid NL

“Er is geen patiënt die blij is met de woorden van deze minister.” – Ines Kostic (Partij voor de Dieren)

“In a nutshell: hoewel we natuurlijk allemaal positief willen blijven, ik veel empathische woorden heb gehoord en het natuurlijk fantastisch is dat erover gesproken werd, en dat patiënten nu eindelijk ook politiek gezien worden, is het échte begrip voor wat deze 650.000 patiënten doormaken er niet. Niemand van deze politici weet echt hoe het is om continue gegaslight te worden door de medici, om vele jaren geïsoleerd in een donkere kamer te moeten liggen terwijl je verteld wordt dat je gezond bent. Een échte analyse van wat er moet gebeuren in het veld wordt niet gemaakt. Ik heb vannacht gehuild.” – Piet Gaarthuis.

“Waar Kamerleden zoals Julian Bushoff , Ines Kostić , Mirjam Bikker en Jimmy Dijk de vinger meerdere keren feilloos op de zere plek wisten te leggen, liet onze minister het compleet afweten. Waar de minister zich deed voorkomen als de man met kennis van zaken, sloeg hij niet alleen medisch een aantal keer de plank mis (POTS is geen hartziekte), maar had hij ook een complete andere realiteit voor zichzelf gecreëerd. In ieder geval niet een die overeenkomt met de beleving van de patiënt én de artsen in ons land.” – Jojanneke Kant

“U stelt dat kennis continue wordt gedeeld met zorgverleners. Hoe kan het dan dat ik als individu wekelijks (kosteloos en in mijn vrije tijd) meerdere uren steek in collega huisartsen helpen met patiënten met PAIS omdat deze kennis nergens beschikbaar is? Hoe kan het dat ik mijn patiënten met PAIS werkelijk nergens heen kan verwijzen omdat niemand weet wat ze aan moeten met deze groep? Hoe kan het dat mijn PAIS patiënten geen uitkering of hulp krijgen omdat deze ziekte niet chronisch of ernstig zou zijn? Hoe kan het dat we een groep van 100.000 ernstig zieken hebben die we nog niet eens in beeld hebben?” – Jojanneke Kant

“Ik adviseer de minister dan toch eens in gesprek te gaan met huisartsen zoals Jojanneke Kant die precies kunnen uitleggen waarom de eerste lijn ten eerste niet volstaat, maar dat de huisartsen ook onvoldoende kennis aangereikt krijgen om deze complexe problematiek te behandelen.” – Pascal Grootveld