De nieuw NICE Richtlijn voor ME/CVS

Eindelijk is het zover. Vandaag (29 oktober 2021) werd in het Verenigd Koninkrijk de nieuwe NICE-richtlijn voor de diagnose en behandeling van ME/CVS gepubliceerd. Voor Nederlandse patiënten is dit belangrijk omdat deze richtlijn mede de basis zal vormen voor de nieuwe Nederlandse richtlijn ME/CVS, die wordt ontwikkeld door het Zorginstituut Nederland.

De nieuwe richtlijn is een omvangrijk document geworden van 89 pagina’s. De richtlijn is te downloaden, maar ook online te raadplegen. We hebben dit omvangrijke document al globaal doorgenomen en een aantal punten vielen ons op bij eerste lezing.

Graded Exercise Therapy (GET)

De omstreden GET-behandeling is verdwenen uit de richtlijn. In de richtlijn wordt erkend dat inspanningstherapieën schadelijk zijn voor ME/CVS-patiënten.

Cognitieve gedragstherapie (CGT)

Naar cognitieve gedragstherapie wordt nu veel genuanceerder gekeken. Als behandeling ter genezing van ME/CVS wordt CGT afgewezen. CGT kan wel worden ingezet als ondersteunende therapie die mensen kan helpen om beter om te gaan met hun aandoening. In de NICE-richtlijn wordt duidelijk dat ME/CVS een (vooralsnog) niet te genezen aandoening is.

De ernst van ME/CVS

In de nieuwe NICE richtlijn worden vier groepen ME/CVS-patiënten genoemd die zich onderscheiden in de mate van ernst van ME/CVS. Voor elk van deze groepen zijn aparte richtlijnen opgesteld. Daarnaast wordt apart aandacht besteed aan de groep kinderen/jongeren met ME/CVS. Dit onderscheid is belangrijk omdat het kan bijdragen aan behandelingen die zich veel specifieker richten op de klachten die deze groepen dagelijks ervaren.

Genezing

In de nieuwe NICE-richtlijn is het uitgangspunt dat ME/CVS (vooralsnog) een niet te genezen aandoening is. Om die reden beveelt NICE aan om geen medicijnen te verstrekken met als doel mensen te genezen. Bij het voorschrijven van medicijnen moet er in ieder geval rekening mee worden gehouden dat ME/CVS-patiënten medicijnen soms slechter kunnen verdragen. Verder waarschuwt de richtlijn dat er op dit moment onvoldoende bewijs is dat het dagelijks innemen van vitamines en supplementen bijdraagt aan genezing of de verlichting van symptomen.

Hoe nu verder?

We gaan de NICE-richtlijn nog uitgebreid doornemen en zullen hier later nader over berichten. Daarnaast zijn we benieuwd wat de inhoudelijke invloed van de NICE-richtlijn zal zijn op de Nederlandse richtlijn.

Nu de NICE richtlijn is gepubliceerd en officieel is geworden, verwachten we dat het Zorginstituut samen met andere betrokken partijen voortvarend aan de slag gaat en hopen we dat de Nederlandse richtlijn ME/CVS zo spoedig mogelijk het daglicht ziet. Uiteraard houden we je op de hoogte.

Gerelateerde links

Foto: Pixabay/PIRO4D

Vergelijkbare berichten