Belangstelling voor ME/CVS groeit in de breedte
Psychologe Marijke over haar persoonlijke ervaring met ME/CVS
Al tientallen jaren worden ME/CVS-patiënten geconfronteerd met een gebrek aan erkenning en herkenning van hun aandoening. Het onbegrip is groot en pijnlijk voor patiënten. GZ-psycholoog Marijke Bloks – zelf ME/CVS-patiënt – vond het mooi geweest. Zij liet zich interviewen door het populair wetenschappelijk tijdschrift Quest en vertelde haar verhaal. het resultaat: een informatief, toegankelijk en aangrijpend stuk over ME/CVS en wat dit voor haar betekent.
Het verhaal van Marijke is voor veel patiënten herkenbaar, al zullen er op details verschillen zijn. De kern van haar verhaal is de onmacht over de uitputting. Jarenlang kon zij ver over haar grenzen gaan, onder andere door de ADD-medicatie die zij ontving. Marijke ziet dit zelf als de meest waarschijnlijke reden waarom zij steeds meer verslechterde.
Inspanningsintolerantie
Inspanningsintolerantie** is het kernsymptoom van ME/CVS en Marijke is het levende voorbeeld van de manier waarop dit ingrijpt op je leven. Ze maakt duidelijk dat inspanningsintolerantie niet is op te lossen door steeds maar meer te gaan doen. Sterker nog: de situatie wordt alleen maar erger.
Goede informatie en een kijkje in het leven van …
Het artikel in Quest is niet alleen een professionele blik van een ervaringsdeskundige op wat ME/CVS is, maar biedt ook een kijkje in het leven van iemand wier leven ernstig is veranderd door ME/CVS en met name ook de late herkenning van de aandoening. Zoals meer patiënten blijft ook Marijke optimistisch. Met dit artikel heeft zij een belangrijke bijdrage geleverd aan de verspreiding van kennis onder een groot publiek. We zijn haar daarvoor dank verschuldigd.
Relevante links
- De uitgave van Quest bestellen (€ 7,25 inclusief verzenden)
- Meer informatie over ADD
- Informatiebrochures over ME/CVS
- Het hele artikel in PDF-formaat
* ADD: Attention Deficit Disorder
** Inspanningsintolerantie is ook bekend onder de naam Post-Exterionele Malaise (PEM): een conditie waarbij een relatief geringe inspanning leidt tot een verergering van klachten en uitputting.
Foto: een lotgenoot