Aandacht voor de ernst van ME/CVS in de media

ME/CVS is geen psychische aandoening

+++ TRIGGERWAARSCHUWING +++

Met een zeer dubbel gevoel van verdriet en hoop, schrijf ik dit artikel. Het afgelopen jaar, en ook vandaag weer, werden wij geconfronteerd met de ernstige en zeer verdrietige gevolgen van ME/CVS. Sommige patiënten verkeren in een zo uitzichtloze situatie dat zij een zelfgekozen einde nog als enige uitweg zien.

Onlangs publiceerde RTL Nieuws een artikel waarin zij aandacht schenken aan ME/CVS en de ernst van de aandoening. Het artikel besteedt onder andere aandacht aan het verhaal van de 28-jarige Lauren: “Voor euthanasie kiezen voelt als het aardigste dat ik voor mezelf kan doen.” De afgelopen jaren is de hele ME/CVS-gemeenschap meerdere malen geconfronteerd met dit uiterste gevolg van ME/CVS.

Update 30 januari 2024

Lauren 27 januari 2024 †


“Als je leven geen geschenk meer is, mag je het teruggeven.”

Lauren is op 27 januari 2024 overleden. Haar woorden hebben een blijvende indruk achtergelaten. We wensen haar familie, vrienden en andere dierbaren sterkte met het dragen van het verlies van Lauren.

Daarnaast vertellen Lotta (21) en Judith (55) hun verhaal; een verhaal dat in meer- of mindere mate zeer herkenbaar is voor mensen met ME/CVS. Een verhaal over ernstige beperkingen, onbegrip en vooroordelen.

Gebrek aan kennis, herkenning en erkenning

ME/CVS is een aandoening die het leven van patiënten ingrijpend verandert. Werken is vaak (deels) onmogelijk, hun sociale leven gaat vaak grotendeels verloren en behandeling is vaak ver weg. Veel (huis)artsen – maar ook specialisten –  weten niets of te weinig van ME/CVS om patiënten op weg te helpen naar een behandeling. Ook dat leidt tot uitzichtloze situaties.

Hoewel ME/CVS al jaren een officieel erkende aandoening is en de Gezondheidsraad in 2018 concludeerde dat ME/CVS geen psychische aandoening is, hebben mensen met ME/CVS nog altijd veel moeite om erkenning te krijgen voor de ernst van hun aandoening. Dat geldt niet alleen voor mensen in hun omgeving, maar ook voor werkgevers, bedrijfsartsen en verzekeringsartsen, en zelfs voor artsen in de eerste lijn: huisartsen.

Long covid en ME/CVS

Long-covidpatiënten worden geconfronteerd met dezelfde situatie als waar mensen met ME/CVS al tientallen jaren tegenaan lopen. Ook zij zien vaak de vooroordelen, het gebrek aan kennis en het gebrek aan erkenning. In de politiek lijkt de ernst van de aandoeningen maar niet te willen doordringen, op een enkel lid van de Tweede Kamer na.

Het Nederlandse beleid

Wellicht is de covidpandemie een ‘blessing in disguise’ en dringt het nu eindelijk door hoeveel mensen in Nederland lijden aan ME/CVS. In advies van de Gezondheidsraad uit 2018 wordt nog gesproken over ongeveer 40.000 patiënten. Inmiddels blijkt uit recent onderzoek dat ongeveer 180.000 mensen deze aandoening hebben.

Onderzoek en hoop

Voorzichtig zet onderzoekend Nederland nu wel stappen op weg naar een verbetering van de situatie. Long covid krijg steeds meer aandacht en niet zo lang geleden is eindelijk het onderzoeksprogramma ME/CVS van ZonMw gestart.

We hopen dat onderzoekers die zich bezighouden met long covid en ME/CVS niet in een ivoren toren blijven en onderling kennis delen. MECVS Nederland heeft nauwe contacten met onderzoekers en behandelaren en blijft zich inzetten voor meer erkenning en voor het realiseren van betere hulp voor mensen met ME/CVS.

Intussen zijn onze gedachten bij mensen als Lauren; mensen die zo ziek zijn dat zij het gevoel hebben het einde van hun levensweg te hebben bereikt.

Gerelateerde links

Hulp nodig?

Heb je na het lezen van dit artikel, of op een ander moment, hulp nodig? Bel dan met een van onderstaande hulplijnen:

Tekst: John Mulder
Foto: Pixabay/1388843

Vergelijkbare berichten